Детей с синдромом Дауна нередко называют «солнечными» за их ласковость и практически никогда не сходящую с лица бесхитростную улыбку, однако жизнь семей, в которых воспитываются такие дети, нельзя назвать безоблачной: это и личные проблемы, непонимание и неприятие со стороны «обычных» людей, и банальное отсутствие средств на так необходимых малышу специалистов, которые позаботятся о его хрупком здоровье и помогут преодолеть трудности развития и обучения. Уже три года в Ростове-на-Дону при кафедральном соборе Рождества Пресвятой Богородицы существует клуб «Благовест» для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Об отличиях клуба от других организаций, помогающих таким семьям, о том, как вопрос «за что мне это?» может привести в Церковь, и как всепоглощающая любовь родителей порой мешает ребенку развиваться, рассказывает Дарья Чубатова, основательница и руководитель клуба, логопед-дефектолог. Она непосредственно занимается с «особенными» детьми и знает непростые жизненные истории их особенных родителей.
Помочь родителям
По образованию я дефектолог, педагог. Начинала работать в психолого-педагогической сфере, не будучи воцерковленной, – была, скорее, сочувствующей. Я жила рядом с храмом Всех святых, в земле Российской просиявших, в который я пришла и полюбила всей душой. Это такой теплый, живой, человечный и контактный приход. Там познакомилась с отцом Иоанном Золотавиным, с которым у нас были тесное сотрудничество и дружба, я долго помогала ему. Когда его перевели в кафедральный собор, это место стало для меня также особенным.
Вместе с моей коллегой Ириной Сергиенко мы начинали нашу деятельность в 2014 году на базе ростовского Социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних, где я тогда работала. Два года мы вместе трудились над развитием клуба, потом по семейным обстоятельствам она оставила эту деятельность, а я продолжила работу уже самостоятельно. У нас изначально была идея работать не только с детьми, но и с их родителями. Первый год работы клуба был очень сложным, но результаты показали, что это было верное решение, потому что у детей пошла динамика в психоречевом развитии.
Наша первая группа была смешанной: в нее входили дети не только с синдромом Дауна, но и с аутизмом и детским церебральным параличом. В следующем году решили работать в группе только с детьми с синдромом Дауна. К тому же родители этих детей были более активны и первыми обратились к нам после первого года работы клуба с просьбой продолжить работу далее. Второй учебный год мы провели на базе кафедрального собора Рождества Пресвятой Богородицы, где владыка митрополит благословил меня заниматься воскресной школой, и сюда же вскоре переехал наш родительский клуб, который стал работать по субботам.
_____
Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенные лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.
______
Мы исходили из того, что знаем в целом особенности развития детей с синдромом Дауна. Хотя и среди них есть разные дети – с глубокими задержками в развитии и с особенностями, близкими к уровню «нормы»; в нашей группе были дети, отстающие в развитии на один-три года от своих сверстников. Это была категория неговорящих детей и, конечно же, наша задача состояла в том, чтобы организовать коррекционно-развивающую работу дефектолога-логопеда с ними. Иными словами, запустить речь, а это первый и очень важный этап социализации. Если у ребенка до трех лет не сформировалась активная речь, когда он говорит фразами, его мышление будет задерживаться. Это закон, о котором писал еще Лев Семенович Выготский.
В нашей группе были дети старше четырех лет, которые не говорили. Родители не могут в одиночку научить таких детей говорить по многим причинам, которые, в общем, и обусловили тот факт, что мы стали заниматься с родителями.
С детьми, имеющими отклонения в развитии речи, я стала работать, еще будучи студенткой. Десять лет назад, когда я работала в платной медицине, впервые столкнувшись с детьми с инвалидностью и, как следствие, с особыми образовательными потребностями, первое, что я увидела, был отчаянный взгляд родителей. Я видела, что они не могут позволить себе оплатить всех необходимых специалистов, и в результате уходят с этого пути. Родители ищут возможность получения бесплатной помощи или более дешевой. Но, к сожалению, несколько лет назад произошло сокращение количества узких специалистов логопедов-дефектологов в медицинских учреждениях и люди, фактически, остались без помощи.
В Ростовской области довольно много семей, где родились такие дети, и их число растет. Причем сейчас это не только чада тех, кому за сорок, это дети и молодых родителей. Также происходит и рост количества детей с аутизмом. Чаще всего это психосоциальное явление со сложной симптоматикой. В России сейчас очень высокое число детей с задержками развития речи, которые психически и неврологически относительно здоровы. И чем больше сейчас гаджетов используется в семье, тем выше риск того, что у ребенка будут эти задержки.
Первое правило, которое мы задаем родителям, оказавшимся в нашем клубе, – снижать количество «экранного времени». Современные психологи рекомендуют дошкольнику не более 30 минут в день проводить с этими устройствами. Я хотела бы, чтобы эта информация дошла до родителей, ведь на самом деле это беда нашего времени. Детям с синдромом Дауна не стоит пользоваться гаджетами более пяти-восьми минут. На наших занятиях мы их используем как помощь во время интерактива (песни, вокализация), если это нужно педагогу. Мы можем включить небольшой видеоряд на наших занятиях, но не более того. Конечно, нужно понимать, что мы живем в пространстве таких технологий, в информационном поле. Мы не можем оградить от этого наших детей, но должны вводить культуру использования этих технологий, причем для всех – не только для родителей и детей, а для всего общества. Если родительская культура будет высокой, они научат детей все делать так, чтобы не было вреда.
Как помочь родителям детей с синдромом Дауна и поддержать их? Важно научить родителей, как и каким образом взаимодействовать со своими детьми, ведь не всегда у них есть финансовая возможность оплачивать работу специалистов: логопеда, дефектолога, психолога… Такой ребенок требует знаний, навыков и компетенций родителей. Задача родителей – научиться контакту с ребенком, адекватному взаимодействию, пониманию языка невербального общения, научиться понимать своего ребенка и помочь ему говорить.
Найти «точку покоя» и обрести ресурсы
Поскольку я имею образование дефектолога, я подготовила коррекционно-развивающую программу занятий с детьми, адаптированную под возраст. С родителями у нас проходили отдельно лекции и практикумы. Все бесплатно. Конечно, работа привлеченных специалистов оплачивалась из средств собора, привлекались и ресурсы воскресной школы: педагоги, помещение, материалы и пр. Клирик собора иерей Иоанн Золотавин очень активно участвовал в нашей работе (сейчас он руководит социальным отделом при храме), он привлекал к нам специалистов и сам проводил лекции для родителей, в том числе о подготовке к Таинствам исповеди и причастия, потому что такая потребность появлялась у невоцерковленных людей. Отец Иоанн духовно помогал родителям.
Сейчас мы стали деликатнее в вопросе взаимодействия родителей со священником, ведь здесь нужно учитывать момент доверия. Опыт показал, что не всегда раннее участие священника помогает сформировать это доверие семьи. Когда родители почувствуют себя в безопасности, что здесь их принимают, любят, о них заботятся, тогда родители осознают «точку покоя», у них возникнут духовные вопросы. Потому что, когда у человека в данный момент присутствует масса психосоциальных запросов, до духовных тем так сразу дело может и не дойти. В этом случае мы работаем деликатно, по запросу от самих родителей. То есть если у родителя возникает потребность, он может попросить и индивидуальную беседу со священником.
То, что мы находимся на территории ростовского кафедрального собора – это уже миссионерство. Родители и дети всегда заходят в храм, но воцерковление – это процесс не быстрый. Здесь уже совершались литургии и молебны для детей с особенностями, для малышей с аутизмом и детей с синдромом Дауна. Их совершал клирик собора иерей Иоанн Золотавин. Родители нашего клуба стали прихожанами разных храмов Ростова-на-Дону. Здесь главное – не догнать и «причинить добро», а показать примером. Могу с уверенностью сказать, что всегда наступает момент, когда духовные вопросы начинают интересовать родителей. Потому что вопрос «за что мне это или зачем?» – это уже про духовность. Психолог может помочь переформулировать вопрос: «Зачем мне Господь это дал?» Так начинает выстраиваться диалог с Богом.
В 2016 году появилась новая идея о помощи родителям в сфере психологического восприятия своей ситуации. Когда возникла идея вести работу с психотерапевтом, мы обсудили это с самими родителями, посещающими наш клуб, и с коллегами. Было принято совместное решение ввести такую практику.
Рождение ребенка с особенностями становится травмирующим обстоятельством, к этому невозможно подготовиться. Часто будущие мамы рассказывали, что еще на стадии беременности им предлагали сделать аборт и говорили, что родить такого ребенка – это неблагоразумно. До сих пор мамы сталкиваются и с тем, что на улицах на них с ребенком показывают пальцем.
Многие известные люди, например, Наталья Водянова, Егор Бероев, Ксения Алферова, стараются говорить о таких семьях и продвигать информацию о том, что такое синдром Дауна, что люди с этой генетической аномалией могут жить в современном обществе, создавать семьи, устраиваться на работу и пр. Но все равно возникают ситуации, когда этих детей не принимают в частные детские сады, потому что против этого оказываются другие родители, отдавшие детей в это учреждение. Я слышу до сих пор от зрелых и достаточно реализованных в этой жизни людей, что люди с синдромом Дауна – это люди «второго сорта».
Участие психотерапевта – это сложный момент, обязательно должно быть согласие родителя на эту работу со специалистом. Важно понять, что родитель может находиться в тяжелом психологическом состоянии. К примеру, мамы детей с инвалидностью часто остаются одни, потому что супружество по разным причинам не выдерживает этой ситуации, и браки распадаются. Есть статистика таких разводов, она довольно высокая. Для многих матерей это травматичная ситуация, а она возникает как раз в тот момент, когда у человека нет ресурса поддержать себя, и рядом не оказалось людей, способных дать поддержку человеку в трудных жизненных обстоятельствах. Можно пережить любое горе, когда у человека есть ресурс или поддержка. Также известно, что дети с синдромом Дауна требуют к себе повышенного внимания, ведь у них очень много сложностей со здоровьем и особенностей в развитии, особенно в раннем возрасте.
И, что самое интересное, за эти два года, когда с родителями работают психотерапевты, наши дети дали колоссальный скачок, потому что работа с психотерапевтом позволяет родителю высвободить пространство для себя. Когда родитель игнорирует себя, свои потребности, практически полностью сфокусирован на ребенке и говорит, мол, «это вся моя жизнь», он тем самым он не оставляет свободы для ребенка. К примеру, мама может транслировать «я не женщина, не человек – я мама ребенка с синдромом Дауна», а это очень сложная установка, ведь женщина фактически не живет сама автономно, она живет жизнью ребенка, полностью поглощает ребенка собой, и в таком положении у него просто нет пространства для развития. Маме тяжело, она знает, что такое жизнь «особого» ребенка, как она тяжела и хрупка. Но это та материнская любовь, которая уже слишком сильна и не дает ребенку самостоятельности.
И вдруг, когда психолог помогает родителю увидеть это, задавая правильные вопросы, родитель говорит себе: «Стоп! Неужели вся моя жизнь – этой мой ребенок? А что же дальше?» Во время работы с нашими психотерапевтами мама осознает, что она у себя есть и может что-то себе дать. Например, наши специалисты давали мамам такие задания: «На праздник приходите красивыми, в платье! Девочки, вы сегодня занимаетесь своей внешностью». И они вспоминали, что они женщины, помимо того, что они мамы, домохозяйки и жены. Все более-менее гармонизировалось. После этого наши дети дали скачок в развитии, на данный момент все они заговорили, или их речи был дан старт.
Рост и развитие всегда возможны в «точке покоя», поэтому семью так важно поддержать. Работа только с тьюторами и логопедами не даст такого результата, какой мы получаем, когда родители работают с психотерапевтами. Отдельно хотелось бы сказать о наших тьютерах-волонтерах, которые занимаются с детьми «Благовеста». Сейчас в нашей команде пять человек: Анна Полударьева, Екатерина Щюпко, Мария Дюгаева, Ирина Запорожец и Наталья Павленко. Удивительные женщины, с какой любовью они относятся к детям, настоящие педагоги!
Отбор психотерапевтов в наш клуб был очень серьезным, мы два года шли к этому. Выбирая метод, мы опирались на принципы христианской психологии, где лично для меня авторитетом являются представители московской школы христианской психологии, в частности, протоиерей Андрей Лоргус, у которого я проходила обучение на курсе. Наши специалисты Елена Пономарева и Яна Роговенко – психодраматерапевты (институт Морено), выпускники школы психодрамы Анны Гринько. Метод психодрамы – это работа с чувствами, метод погружения и игры. На наших занятиях все играют: и дети, и их родители. Конечно, мы не работаем с родителями по принципам глубинной психотерапии – у нас, скорее, группа поддержки, но ведет ее психотерапевт, который знает эти техники и может оказать психологическую помощь, провести консультацию для семьи уже за пределами нашего клуба, по личному запросу родителей.
Существует направление христианская психология. Любой психотерапевт, опирающийся на принципы христианской психологии, никогда не будет использовать транс, гипноз или холотропное дыхание. И здесь критерий один и строгий: безопасно то, что не вводит нас в состояние измененного сознания. Потому что в этом состоянии человеком можно манипулировать, а наш путь – путь трезвения.
«Каждый ребенок – чудесный по-своему!»
Существуют положения о деятельности нашего клуба, нам активно помогают волонтеры. В 2016 году мы набрали команду добровольцев, которые совершенно безвозмездно помогают развивать наш клуб и участвуют в наших занятиях. Это педагоги, студенты, воспитанники воскресной школы Кафедрального собора и их родители. Мы обучили наших волонтеров: провели для них лекции, дали им понять, с какими детьми они сейчас будут взаимодействовать, и как лучше это делать. У каждого ребенка есть свой тьютор – наставник и сопровождающий, который помогает ему в течение занятия. Занятия разрабатываю и провожу я. Перед каждым из них раздаю инструкции нашим помощникам-волонтерам.
Сейчас у нас сформировались слаженная команда и программа, которую мы, тем не менее, адаптируем под индивидуальные потребности каждой новой группы. Потому что то, что мы делали с пяти- или восьмилетними детьми, не будет работать с трехлетними. У всех детей есть индивидуальные особенности, поэтому здесь нет универсальной программы, но нас всегда выручает профессионализм всех наших специалистов.
В прошлом году мы набрали группу в количестве десяти семей: десять детей и десять родителей. Как строится наше занятие: в полденьмы все собираемся и делимся на группы, в одной аудитории с детьми работаем я и добровольцы, в другой аудитории с родителями работает психотерапевт – у нас два таких специалиста, которые работают в технике «психодрама». Полтора часа длится работа с психотерапевтом, чаще всего запрос для таких встреч формируют сами родители.
В следующем учебном году у нас будет что-то совсем интересное! Мы возьмем в группу самых маленьких детей трех-четырех лет, которые не говорят.
Кроме встреч клуба у нас проходят еще и творческие мероприятия совместно с воскресной школой. На все праздники воскресной школы от клуба «Благовест» также готовятся выступления. Это, к примеру, могут быть танцы – дети всегда в костюмах и старательно готовятся. Они невероятно артистичны, талантливы и музыкальны! В этом году мы совершили невероятное: поставили целых два танца, один из которых – танец с бубнами – прошел просто на ура!
С детьми несколько встреч провел замечательный психолог, арт-терапевт Роман Крюков, он увидел однажды нас в ДГТУ на фестивале мастер-классов «Проблемы особого детства: пути решения. Обучение и социализация детей с ограниченными возможностями здоровья», который проходил на факультете психологии, педагогики и дефектологии ДГТУ. Организатор фестиваля Инна Володина не первый год приглашает нас принять участие в программе. Роман как доброволец стал помогать нам: он принес музыкальные инструменты, приглашал музыкантов, он совершенно перестроил формат нашей работы и внес новую творческую струю. После встречи с ним мы приобрели бубны для нашего клуба, и я решила привлекать еще музыкантов для наших занятий. Таким образом, музыка стала нашим большим подспорьем!
Во время таких общих праздников (как минимум на Пасху и на Рождество) у нас дети из воскресной школы и дети участников родительского клуба веселятся вместе, да и сами родители тоже все вместе собираются на концерте и за последующим чаепитием. Они дарят друг другу подарки, делают совместные фотографии. В этом году мы также провели творческий выпускной для подопечных нашего «Благовеста», во время которого собрались не только дети, родители и педагоги, но и все наши добровольцы, благотворители.
Разумеется, только энтузиазма моих коллег недостаточно, и нам нужны средства на оплату специалистов, на приобретение музыкальных инструментов и другого вспомогательного и раздаточного материала. Сейчас наша задача – приобрести бизиборды (развивающие панели), а также пособия для детей, чтобы они могли заниматься творчеством, учиться рисовать, делать аппликации и поделки из бумаги и еще много чего, что они пока еще не умеют делать. Мы учимся резать из бумаги, чертить, держать в руках кисти и краски, даем детям и их родителям домашнее задание, чтобы оттачивать эти навыки. Кроме мецентов нас, конечно же, посильно поддерживает приход кафедрального собора.
Дети, которые проходили у нас обучение во время 2017-2018 учебного года, переходят теперь в нашу воскресную школу, в дошкольную группу. В новом учебном году у нас будет две группы: старшая дошкольная, где будут дети 6–7 лет, и младшая дошкольная, где вместе будут учиться дети с синдромом Дауна и дети прихожан собора. Разумеется, учиться они будут по общей программе вместе со всеми, и никаких «особенных» поблажек для них не будет. Вообще, нужно им почаще напоминать о том, что они обычные люди, а не какие-то там «чудо-дети». Каждый ребенок – чудесный по-своему!
В ногу со временем
Конечно, мы не единственные в Ростове-на-Дону, кто оказывает помощь и поддержку детям с синдромом Дауна и их родителям. В городе существует центр «Содействие», благотворительный фонд «Я есть!», в ДГТУ проходит фестиваль особого детства, есть городская общественная организация «Лучики добра», которая объединяет детей с синдромом Дауна. Но то, что мы находимся при Ростовском кафедральном соборе, делает наш опыт уникальным. Когда-то нас вдохновил опыт Марфо-Мариинской обители, где есть детский сад для детей с синдромом Дауна; там я однажды побывала, еще задолго до создания нашего клуба.
После четырех лет работы уже мы делимся опытом с коллегами. Синодальный отдел по церковной благотворительности под руководством епископа Пантелеимона несколько раз приглашал нас в Москву для обмена опытом. Мы рассказывали о деятельности родительского клуба на Международных Рождественских чтениях. Опыт работы «Благовеста» был представлен и в методичке Синодального отдела, посвященной социальным проектам Русской Православной Церкви, и другие организации могут его использовать в своей деятельности. Отдел религиозного образования Ростовской-на-Дону епархии также приглашает нас к участию в своих проектах с семинарами или лекциями.
Для меня как верующего человека Церковь – это не только место, где я что-то необходимое для своей души беру, но и место, где я свои труды прилагаю. Часто слышу из сообщества своих коллег, что Церковь – это очень консервативная среда, и здесь нет места для чего-то нового и современного. Но тот факт, что наш клуб «Благовест» существует при Церкви, – для меня самое главное. Если бы мы были не при храме, уверена, ничего у нас не получилось или получилось бы со скрипом. В Церкви я нашла единомышленников и тех, кто оказал мне поддержку в этом социальном служении. Буквально за год, когда я решила большую часть своего профессионального времени посветить этой новой работе, у нас родился этот клуб: появились помещение, средства для поддержки деятельности клуба, необходимые нам специалисты и волонтеры.
Всегда перед очередной встречей клуба я молюсь и прошу помощи у Бога. Осмысленность этой работы – это тоже большой ресурс для меня.
Текст подготовила Ирина БУРМИСТРОВА
Фото Сергея ГРИБОВА
Публикация сайта Ростовской-на-Дону епархии
